Over pubers met autisme
interviewOp 29 januari stelde Eva Van der Linden (1982) haar boek ‘Over pubers met autisme’ voor bij Standaard Boekhandel Mortsel. Hiermee wil de Mortselse auteur ouders en andere begeleiders van jongeren met autisme graag een hart onder de riem steken. Naast herkenbare ervaringsverhalen van ouders biedt het boek bruikbare tips en nuttige informatie. Eva is niet aan haar proefstuk toe. Het is haar zevende boek en we vonden het hoog tijd om even kennis met haar te maken.
Kan je onze lezers in het kort vertellen wie Eva Van der Linden is en welke rollen ze opneemt in haar dagelijkse leven?
“Ik ben opgegroeid in Mortsel en werk inmiddels al 15 jaar in een woonzorgcentrum in Borgerhout. Van opleiding ben ik logopediste, maar ik doe administratief werk. Dat doe ik bewust deeltijds om daarnaast nog tijd en energie te hebben voor mijn gezin en voor allerlei creatieve hobby’s. Mijn gezin bestaat uit mezelf, mijn man en twee puberzonen van 15 en 13 jaar en binnenkort verwelkomen we een golden retriever puppy (lacht). Ik schrijf boeken sinds 2012. Daarnaast bedruk ik T-shirts en andere spulletjes en sinds kort maak ik ook nog shampoobars. Creativiteit is eigenlijk de rode draad doorheen mijn leven. Al van kleins af aan vind ik het geweldig om zelf dingen te creëren. En als ik daar dan ook nog eens andere mensen mee plezier kan doen, vind ik dat helemaal fantastisch.”
Hoe kwam je op het idee om een boek te schrijven “Over pubers met autisme”?
“Ik heb altijd al graag geschreven. Vroeger op school stond ik - figuurlijk, want ik was best bedeesd- te springen als er een boekvoorstelling werd aangekondigd. Het lezen zelf was niet zo mijn ding, maar schrijven heb ik altijd heel graag gedaan. Toen mijn oudste zoon op vijfjarige leeftijd de diagnose autisme kreeg, was daarover schrijven mijn natuurlijke manier om ermee om te gaan. Ik ervaarde immers dat het niet eenvoudig was om in enkele woorden aan mensen uit te leggen waarom hij nu net die diagnose had gekregen. Uiterlijk was (en is) er niets bijzonders aan hem te zien en als ik met één enkele anekdote of een korte uitleg probeerde te duiden hoe zijn autisme tot uiting kwam, dan volgde er vaak weinig begrip. Mensen reageren al snel met ‘ach, maar dat heeft mijn kind ook wel eens’ of iets dergelijks. Autisme is niet gemakkelijk even snel uit te leggen en daarom bundelde ik - eerst voor mezelf en mijn nabije omgeving - anekdotes over mijn zoon. Voor ik het zelf goed en wel besefte, had ik een boek geschreven. Ik had het geluk dat het snel werd opgepikt door een uitgeverij en toen ging de bal aan het rollen. Mijn recentste boek ‘Over pubers met autisme’ is al mijn zevende boek. Mijn eerste ging over een kleuter met autisme en nu gaat het dus over pubers. Ik groei in feite gewoon mee met mijn eigen kind.”
De term autisme werd ondertussen vervangen door autismespectrumstoornis, omdat het een zeer persoonlijk gegeven is. Op basis van welke criteria is zo een label volgens jou verantwoord, Eva? En is autisme van alle landen en alle tijden?
“Vroeger waren er inderdaad nog ‘subdiagnoses’, zoals onder andere Klassiek Autisme, Syndroom van Asperger, PDD-NOS. Nu valt alles onder het veel ruimere ‘autismespectrumstoornis’. Ik vind het goed dat men autisme een spectrum noemt, omdat dit aantoont dat het op veel verschillende manieren tot uiting kan komen. Anderzijds ervaar ik dat door dat woord soms nog meer verwarring ontstaat. Mensen denken dikwijls dat het spectrum van licht naar zwaar autisme gaat, maar zo simpel is het niet. Van iemand bij wie autisme niet zo hard opvalt, zegt men algauw dat die maar ‘een lichte vorm’ heeft, terwijl autisme uiteindelijk vanbinnen zit en je dus aan de buitenkant niet kan zien in welke mate iemand zich de hele tijd aanpast. Mensen met autisme zijn vaak meester in het compenseren en camoufleren. Ze steken daar dan tonnen energie in en wanneer ze dan toch eens door de mand vallen ‘moeten ze proberen om normaal te doen’. Frustrerend!
Een diagnose of ‘label’ kan soms nogal stigmatiserend werken, maar anderzijds geeft het ook duidelijkheid. Iemand die een diagnose krijgt, kan daarmee aan de slag. Informatie krijgen over je eigen stoornis of beperking en leren hoe je ermee om kan gaan (psycho-educatie), is heel belangrijk en dankzij de diagnose kan je gericht op zoek naar de juiste informatie. Bovendien krijg je door een diagnose vaak meer begrip en hulp van buitenaf, dus heeft het zeker voordelen. Wel vind ik het belangrijk om erover te waken dat mensen met autisme hun diagnose niet als excuus gebruiken om iets niet te moeten doen of om (negatief) gedrag te verantwoorden. Verder merk ik dat sommige mensen maar al te gauw (soms lachend) een label als autisme of ADHD in de mond nemen, net om bepaald gedrag van iemand te verklaren. Vaak gaat het dan om iemand die niet echt een diagnose kreeg. Het is belangrijk dat mensen weten dat zo’n diagnose niet zomaar even snel wordt gegeven en dat je daar echt wel heel uitgebreid voor onderzocht wordt. Voor mij klinkt het dan ook eerder ongepast als iemand lachend zegt ‘dat hij een beetje autistisch is’. (zucht)
Autisme is iets van alle landen en tijden, maar vroeger en in sommige landen werden en worden minder diagnoses gegeven. Tegenwoordig komt autisme vaker aan het licht, omdat de druk in onze maatschappij gigantisch veel hoger ligt dan vroeger. Mensen zeggen weleens dat al die labels die nu worden gegeven vroeger niet bestonden. Uiteraard bestond er toen wel autisme. Alleen kwam het niet altijd duidelijk naar buiten en de mensen bij wie het wel opviel, werden doorgaans gewoon als ‘raar’ of ‘moeilijk’ bestempeld.”
Onderzoek bevestigt dat mensen met autisme tal van positieve kwaliteiten hebben. Ze zijn heel nauwkeurig, hebben oog voor detail en veel doorzettingsvermogen, zijn organisatorisch vaak sterk, werken planmatig, zijn erg betrouwbaar en loyaal ... Zijn mensen met autisme niet eerder een voorbeeld voor anderen dan wel mensen met een stoornis?
“Fijn dat er ook aandacht wordt besteed aan hun positieve eigenschappen. (lacht) We kunnen als ‘neuro-typische’ mensen inderdaad veel leren van de autistische manier van denken en leven. Als ouder van een zoon met autisme vind ik dat op verschillende vlakken heel verrijkend. Ik sta dankzij hem ook veel vaker stil bij ogenschijnlijk kleine dingen. Ik kan er bijvoorbeeld intens van genieten wanneer hij vreemden durft aan te spreken of als hij zelf naar een winkel durft te bellen om iets te vragen. Dat zou hij vroeger nooit gedaan hebben en dat is zeker niet vanzelfsprekend voor hem. Ik glunder van trots als ik zie hoe goed hij dat nu doet. Aan de andere kant is het natuurlijk belangrijk om het autisme niet te minimaliseren. Ja, het is vaak een mooie manier om in het leven te staan, maar het is ook echt een stoornis en dat moeten we onder ogen blijven zien.”
Jij bent een ervaringsdeskundige mama en je hebt je al grondig geïnformeerd over autisme. Heb je concreet advies over hoe mensen best omgaan met autisme eens de diagnose wordt gesteld. Ik bedoel dan zowel de persoon zelf als mensen uit zijn of haar omgeving?
“Veel hangt natuurlijk af van de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Ik vind het in ieder geval nooit verkeerd om je grondig te informeren. Persoonlijk heb ik veel aan lotgenotencontact. Er zijn tal van privégroepen op Facebook waar je bijvoorbeeld als ouder van iemand met autisme terecht kan. Ook mensen met autisme zelf kunnen er ervaringen uitwisselen. Daar kan je veel tips uit oppikken, je kan er je verhaal kwijt bij mensen die écht begrijpen waarover je het hebt. De herkenbaarheid die je vindt in verhalen van anderen doet gewoon deugd. Ik vind het zelf ook belangrijk om niet continu te focussen op het negatieve en om te blijven zien wat wél goed gaat. Verder ben ik een sterke voorstander van openheid. Zo weet mijn zoon al vanaf jonge leeftijd dat hij autisme heeft en dat heeft hem enorm geholpen om er zelf goed mee om te gaan. Hij weet ook dat hij met al zijn vragen altijd bij ons terechtkan. Bovendien maken we er naar andere mensen toe nooit een geheim van. Het is nu eenmaal iets dat bij hem hoort en er is geen reden om je daarvoor te schamen.”
Je boek was een werk van lange adem, Eva, waarbij je heel wat mensen hebt betrokken. Ben je tevreden over het resultaat en kan je kort zeggen waarom zoveel mogelijk mensen je boek moeten lezen?
“Mijn boek bestaat uit twaalf ervaringsverhalen van ouders van pubers met autisme. Die heb ik aangevuld met uitleg en tips van twintig verschillende deskundigen uit uiteenlopende hoeken. Dat was inderdaad best wat werk. Ik ben blij dat ik de ouders -net voor corona- nog allemaal face to face kon spreken. Want het zijn natuurlijk stuk voor stuk persoonlijke verhalen en zo’n gesprekken hou je liefst niet met een scherm ertussen. Ik ben eigenlijk wel trots op het resultaat, ja. Het is het meest complete boek dat ik tot nu toe heb geschreven, omdat het zo’n mooie combinatie vormt tussen ervaringsverhalen (herkenbaarheid!) en professionele uitleg. Alle relevante onderwerpen die te maken hebben met autisme en puberteit komen aan bod: school, gamen en schermgebruik, de omgang met vrienden, relaties en seksualiteit, het verschil tussen jongens en meisjes met autisme ... De reacties die ik tot nu toe kreeg, zijn bijzonder positief en daar ben ik natuurlijk blij om. Dat is tenslotte 100% waarom ik boeken schrijf: om mensen zo goed en volledig mogelijk bij te staan in hun zoektocht naar informatie én om ze een hart onder de riem te steken!”
Over pubers met autisme van Eva Van der Linden werd geïllustreerd door Ine Potargent en Nikolas De Noël. Deze paperbackuitgave van 136 pagina’s werd gepubliceerd op 19/11/2021 bij Uitgeverij Graviant en kan je kopen of bestellen voor 14,95 euro met ISBN-nr 978-94-92593-58-0.
