Home Topics Maatschappelijk My Cancer Navigator

My Cancer Navigator

0
My Cancer Navigator

Een kankerdiagnose komt meestal als een donderslag bij heldere hemel. Het voelt misschien of de wereld even stilstaat, maar tegelijk komt er van alles op mensen af: onderzoeken, afspraken en natuurlijk ook behandelingen. Dit geldt trouwens niet alleen in het begin, maar ook vaak in latere fasen van de behandeling.

Er zijn vele soorten kanker en behandelingsopties hangen af van veel factoren: leeftijd en medische geschiedenis van de patiënt, stadium van de ziekte, enzovoort. Soms is het voor mensen moeilijk om alle informatie te verwerken die er op hen afkomt, en ook op het internet is het vaak moeilijk het kaf van het koren te scheiden.

Sinds september 2018 biedt het Antikankerfonds de My Cancer Navigator-service aan. Het doel is om mensen die met vragen zitten, wetenschappelijk gefundeerde informatie te bezorgen, zodat ze samen met hun arts en behandelteam goed geïnformeerde beslissingen kunnen nemen.

In het buitenland bestaan dergelijke Navigatordiensten al langer, maar in Europa is het een nieuw gegeven. “De bedoeling is níet om een advies of second opinion te geven, we moedigen patiënten altijd aan om de relevante informatie met hun behandelende arts te bespreken. We horen vaak dat mensen zich beter voorbereid voelen op de consultaties, en hun vragen duidelijker hebben kunnen formuleren.” Dit zegt dokter Gabry Kuijten. Zij voltooide haar geneeskundestudies in Nederland en de specialisatie tot algemeen internist in de Verenigde Staten.

Ze liep al langer met het idee om een dergelijke dienst voor patiënten op te zetten en toen haar broer geconfronteerd werd met kanker, besliste ze om de stap te zetten.

Dr. Guy Buyens, medisch directeur van het Antikankerfonds legt uit: “Door ons wetenschappelijk onderzoek en klinische studies naar kankerbehandelingen wereldwijd, is het Antikankerfonds bijna ‘per ongeluk’ uitgegroeid tot onafhankelijk expertisecentrum voor patiënten. Patiënten mailen ons al jaren en wij helpen hen met correcte, feitelijke informatie. Dat deze dienstverlening uitgebreid kon worden en dat voor sommige patiënten een persoonlijkere benadering zinvol zou zijn, was wel duidelijk. Toen dr. Gabry Kuijten met haar idee van My Cancer Navigator bij ons aanklopte, waren we onmiddellijk enthousiast om een pilootproject op te starten.”

Dr. Kuijten is weliswaar contactpersoon voor de patiënten, maar het opzoekingswerk en het bespreken van de informatie gebeurt met een team van wetenschappers en oncoloogexperten. Dat opzoekingswerk gebeurt op gestructureerde wijze, op basis van erkende wetenschappelijke bronnen. De input van de oncologen is ook zeer belangrijk, omdat zij naast hun wetenschappelijke kennis ook hun praktijkervaring inbrengen. Sinds kort is het team ook uitgebreid met een tweede arts.

Hoe verloopt het in de praktijk?

“De patiënt neemt contact via de website of via mail of telefoon. In een eerste telefoongesprek overlopen we wat de diagnose is en welke vragen er zijn. Om zo gericht mogelijk antwoord te geven, vragen we ook om het medische dossier door te sturen – uiteraard gaan we hiermee zeer zorgvuldig om. Daarop bekijken wij met ons team de specifieke situatie aan de hand van de vragen: wat zijn de richtlijnen en laatste wetenschappelijke resultaten? Als de persoon geïnteresseerd is in deelname aan klinisch onderzoek, bekijken we die optie ook. Mensen hebben soms ook vragen over alternatieve therapieën. Die bekijken we op dezelfde manier als de klassieke therapieën, namelijk op hun wetenschappelijk bewezen werkzaamheid.”

“Eens de gevraagde informatie is verzameld, schrijven we een samenvatting in voor de persoon begrijpelijke taal, waarin ook de relevante bronnen worden vernoemd. Dan wordt er een afspraak gemaakt, meestal bij de persoon thuis, maar soms via video call – zéker tijdens de lockdown – en wordt de informatie in een rustig gesprek overlopen. Het voordeel van een persoonlijk gesprek is dat mensen direct verduidelijking kunnen vragen, of aanvullende vragen stellen.”

De reacties van patiënten zijn positief. Dr. Kuijten: “Behalve dat ze zich beter voorbereid voelen op de consulten, horen we ook vaak dat mensen gerustgesteld zijn door de informatie die wij geven. Als ze weten dat de behandeling die ze krijgen in lijn is met internationale richtlijnen en dat een behandeling waarover ze vragen hebben (nog) niet bewezen is, kunnen ze weer vooruitkijken, in plaats van zich vragen te blijven stellen.

Uiteraard heeft lang niet iedereen hieraan nood, veel mensen hebben voldoende aan de gesprekken met hun oncoloog, huisarts en andere teamleden, maar voor sommige mensen is de drempel om bepaalde vragen te stellen toch wat hoog, of zitten ze met meer vragen dan er tijd is om ze te stellen. In die situaties kan My Cancer Navigator ondersteunen.”

My Cancer Navigator heeft sinds de oprichting meer dan 100 patiënten ondersteund. De dienst is volledig gratis en kan aangeboden worden dankzij donaties aan het Antikankerfonds. In de toekomst hoopt men partners te vinden om mee samen te werken, zodat meer mensen van de dienst kunnen gebruikmaken.

Meer weten? www.anticancerfund.org/nl/my-cancer-navigator

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here